Le parcours de soin

Du dépistage au suivi post-cancer.

Le parcours de soins en oncologie regroupe l'ensemble des étapes qui structurent l'accompagnement du patient et de ses proches, du dépistage jusqu'au suivi après les traitements.
Après le diagnostic, une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé définit, avec le patient, la stratégie thérapeutique la plus adaptée, qui peut associer chirurgie, traitements médicamenteux, radiothérapie ou soins de support. Tout au long de ce parcours, le patient et ses proches bénéficient d'un accompagnement personnalisé visant à prendre en compte leurs besoins médicaux, psychologiques, sociaux et leur qualité de vie. À la fin des traitements, un suivi régulier est mis en place afin de surveiller l'évolution de la maladie, dépister une éventuelle récidive, prendre en charge les effets à long terme des traitements et favoriser le retour à une vie quotidienne dans les meilleures conditions possibles.

Les étapes clés de votre parcours de soins

• Le diagnostic et son annonce
  Après les examens nécessaires, votre médecin vous communique le diagnostic lors d'une consultation d'annonce. Ce temps d'échange permet de vous expliquer la maladie, les examens réalisés et les premières étapes de votre prise en charge. Un accompagnement par une infirmière d'annonce, un psychologue ou d'autres professionnels peut vous être proposé pour répondre à vos questions et vous soutenir.

• La réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)
  Votre dossier est étudié par une équipe de spécialistes (oncologues, chirurgiens, radiothérapeutes, anatomopathologistes, radiologues, etc.). Ensemble, ils définissent la stratégie thérapeutique la plus adaptée à votre situation, en s'appuyant sur les recommandations médicales les plus récentes.

• Le Programme Personnalisé de Soins (PPS)
  Lors d'une consultation dédiée, votre médecin vous présente votre Programme Personnalisé de Soins. Ce document récapitule les traitements proposés (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie, hormonothérapie…), leur calendrier prévisionnel ainsi que les modalités de votre prise en charge.

• Les soins de support
  Proposés tout au long du parcours, les soins de support complètent les traitements spécifiques du cancer. Ils ont pour objectif de préserver votre qualité de vie en répondant à vos besoins physiques, psychologiques et sociaux : prise en charge de la douleur, accompagnement nutritionnel, activité physique adaptée, soutien psychologique, accompagnement social, socio-esthétique, et bien d'autres selon vos besoins.

• L'après-cancer
  À la fin des traitements actifs, un suivi personnalisé est organisé afin de surveiller votre état de santé, prévenir ou prendre en charge les effets à long terme des traitements, dépister une éventuelle récidive et favoriser votre retour à la vie quotidienne. Lorsque cela est indiqué, un Programme Personnalisé de l'Après-Cancer (PPAC) peut être mis en place pour coordonner ce suivi et vous accompagner dans cette nouvelle étape.

Les essais cliniques

Les essais cliniques : faire progresser la recherche médicale

Un essai clinique est une étude scientifique menée chez l’être humain pour évaluer :

• un nouveau traitement ou une nouvelle combinaison de traitements
• un dispositif médical
• une nouvelle stratégie thérapeutique ou de diagnostique

Il permet d'évaluer son efficacité, sa tolérance et sa sécurité avant une éventuelle diffusion à plus grande échelle, en le comparant au traitement de référence ou, dans certaines situations, à un placebo.

Les différents types d'essais cliniques

Il existe deux grandes catégories d'essais cliniques :

• Les essais interventionnels qui évaluent les effets d'une intervention chez un patient. Il peut s'agir d'un nouveau médicament, d'une nouvelle technique chirurgicale ou d'une nouvelle méthode de dépistage ou de diagnostic (par exemple une nouvelle technique d'imagerie), ou encore d'un nouveau dispositif médical.
• Les essais non-interventionnels ou observationnels qui permettent d'améliorer les connaissances sur une maladie et son évolution au cours du temps, sans modifier la prise en charge habituelle du patient. Ils sont réalisés dans le cadre du suivi des patients.

Les essais interventionnels en oncologie

Le patient reçoit un traitement ou une procédure définie par le protocole de recherche, dans un cadre très encadré.

Cela peut permettre d'évaluer :

• L'efficacité d'un nouveau traitement anticancéreux (réduction de la taille de la tumeur, survie, qualité de vie)
• La toxicité et la tolérance d'un médicament (apparition d'effets secondaires)
• Une nouvelle combinaison de traitements (ex : chimiothérapie + immunothérapie)
• Une nouvelle technique chirurgicale ou de radiothérapie
• Un nouvel outil de dépistage (ex : test sanguin pour détecter une récidive)

Points importants pour le patient :

• Le traitement peut être comparé à un traitement de référence. Les essais peuvent être menés en simple aveugle, lorsque le patient ignore le traitement reçu ou en double aveugle, lorsque ni le patient ni le médecin ne connaissent l’attribution du traitement
• Un suivi médical renforcé est généralement prévu (bilans, examens plus fréquents)
• Les essais sont classés en 4 phases :
  • Phase I : première administration chez l'humain, on cherche la dose la mieux tolérée chez des volontaires sains
  • Phase II : on évalue l'efficacité du traitement à la dose définie en phase I sur un nombre limité de patients avec une pathologie précise
  • Phase III : on compare le nouveau traitement au traitement standard, sur un grand nombre de patients. Lorsque les résultats de la phase III sont concluants — c’est-à-dire que le nouveau traitement démontre un bénéfice clinique supérieur ou équivalent au traitement de référence, avec une tolérance comparable ou meilleure — le médicament peut obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM)
  • Phase IV : après la mise sur le marché, on surveille les effets à long terme du médicament en conditions réelles, chez une population plus large et plus hétérogène que celle incluse dans les essais cliniques précédents.

Les essais observationnels en oncologie

Le patient reçoit sa prise en charge habituelle. Le médecin recueille des données pour mieux comprendre la maladie, sans rien changer au traitement.

Ce que cela permet par exemple de :

• Suivre l'évolution naturelle d'un cancer dans le temps
• Étudier des facteurs de risque ou des facteurs pronostiques
• Analyser la qualité de vie des patients au long cours
• Constituer des registres ou des cohortes de patients pour la recherche future

Points importants pour le patient :

• Pas de modification du traitement, pas de tirage au sort
• Participation souvent moins contraignante (questionnaires, prélèvements de suivi, données de dossier médical)

Comment accéder à un essai clinique

Participer à un essai clinique peut permettre d’accéder à de nouvelles approches thérapeutiques tout en contribuant aux progrès de la recherche médicale. L’accès à un essai est toujours proposé et encadré par l’équipe soignante, qui vérifie que l’étude correspond à votre situation médicale et à certains critères précis dits critères d'inclusion (ex : âge, maladie, antécédents, etc...). Votre médecin vous explique les objectifs, le déroulement, les bénéfices attendus ainsi que les éventuels risques et les contraintes liées à l'étude, afin que vous puissiez prendre votre décision en toute connaissance de cause.

Deux documents importants vous sont remis :

• Une note d’information qui explique le déroulement de l’essai (durée, objectifs, risques, bénéfices…)
• Un formulaire de consentement que vous signez si vous acceptez de participer à l'étude. Vous pouvez vous retirer de l’essai à tout moment, même après avoir signé.

La sécurité et la protection des participants sont la priorité absolue de tout essai clinique, avant tout objectif de recherche scientifique. Ces études sont donc strictement encadrées par la loi et chaque protocole est évalué et autorisé par un comité éthique, garantissant le respect des droits, de la sécurité et du bien-être des patients.

La participation à un essai clinique est entièrement volontaire et repose sur votre consentement libre et éclairé, recueilli après une information complète et compréhensible.

Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à un essai clinique, et vous pouvez mettre fin à votre participation à tout moment, sans avoir à vous justifier et sans que cela n’affecte la qualité de votre prise en charge.

Retrouvez les bases de données des essais cliniques dans l'onglet Recherche

Soins de support & qualité de vie

Les soins de support : préserver votre qualité de vie

Les soins de support sont des soins et des soutiens mis en place pour aider les patients à traverser les changements physiques, psychologiques et sociaux pendant et après la maladie.

Ces soins, définis par l’instruction DGOS/INCa du 23 février 2017, comprennent :

• Quatre soins « socle » :

  • la prise en charge de la douleur ;
  • la prise en charge diététique et nutritionnelle ;
  • la prise en charge psychologique ;
  • la prise en charge sociale, familiale et professionnelle ;

• Cinq soins de support complémentaires :

  • l’activité physique ;
  • la préservation de la fertilité ;
  • la prise en soins des troubles de la sexualité ;
  • les conseils d’hygiène de vie ;
  • le soutien psychologique des proches et des aidants.

D’autres soins de support ou de services de prise en charge peuvent être proposés tels que des soins esthétiques et corporels, des approches non conventionnelles (hypnose, sophrologie, etc…), un service mobile de soins palliatifs.

Chacun de ces soins peut être proposé à tout moment, de l’annonce du diagnostic à la phase de rémission. Les besoins du patient doivent être rediscutés tout au long du parcours de soins avec les professionnels. Les soins de support peuvent être dispensés à l’hôpital ou dans des établissements de santé de ville.

Devenir patient partenaire

Partager son expérience pour améliorer le parcours de soin

Qu'est-ce qu'un patient partenaire ?

Les patients partenaires mettent leur expérience de la maladie et du parcours de soins au service de l'amélioration de la prise en charge en cancérologie. En partageant leur vécu avec les équipes soignantes, ils contribuent à mieux prendre en compte les besoins et les attentes des patients dans l'organisation des soins, les projets de recherche, l'information des patients ou encore les actions de formation.

Quels sont les prérequis ?

Devenir patient partenaire ne nécessite pas de compétences médicales particulières, mais repose sur l'envie de s'impliquer, de partager son expérience de manière constructive et de travailler en collaboration avec les professionnels de santé. Un recul suffisant par rapport à son parcours de soins, une capacité d'écoute et le respect de la confidentialité sont également essentiels.

Quelles formations ?

Selon les établissements, un parcours d'intégration et de formation est proposé afin d'accompagner les futurs patients partenaires dans leur mission. Les modalités d'engagement peuvent varier, mais l'objectif reste le même : faire entendre la voix des patients et contribuer, aux côtés des soignants, à une prise en charge toujours plus humaine, personnalisée et adaptée aux besoins de chacun.

Les parcours de formation possibles :

• Les Diplômes Universitaire (DU/DIU) tels que le DU d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) ou DU Partenariat Patients - Professionnels en santé
• Les formations par des associations agréées comme la Ligue contre le cancer

Si vous souhaitez devenir patient partenaire, rapprochez-vous de votre établissement de santé, d'une association de patients ou de l'équipe coordinatrice du réseau. Ils pourront vous informer sur les dispositifs existants, les formations proposées et les modalités pour vous engager.

Associations

Les associations de patients : des partenaires engagés à vos côtés

Les associations de patients occupent une place essentielle auprès des malades, de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Elles contribuent à informer sur la maladie, à améliorer la qualité de la prise en charge et à offrir un accompagnement ainsi qu’un soutien adapté.

Vous trouverez ci-dessous la liste des associations partenaires du réseau PAN-TOGETHER, susceptibles de vous informer, de vous accompagner et de vous soutenir tout au long de votre parcours de soins.

Cancers Digestifs

Foie et Voies Biliaires

Agenda (grand public)

• Journée scientifique sur la prévention et le dépistage des cancers
  Date : 29 Septembre 2026
  Lieu : Paris
  

Lexique

Adjuvant (traitement)
Traitement qui complète un traitement principal afin de prévenir un risque de récidive.

Anatomopathologie
Spécialité médicale qui consiste à analyser les tissus ou cellules prélevés afin de confirmer un diagnostic et de mieux caractériser un cancer.

Anémie
Baisse du taux de globules rouges dans le sang, pouvant provoquer fatigue, essoufflement et pâleur. Fréquente après une chimiothérapie.

Antalgique
Médicament utilisé pour soulager la douleur.

Aplasie
Chute importante et temporaire des globules blancs, rouges et/ou plaquettes, souvent provoquée par la chimiothérapie, qui augmente le risque d'infection.

Asthénie
Terme médical pour désigner la fatigue, un des effets secondaires les plus fréquents des traitements.

Biopsie
Prélèvement d'un petit échantillon de tissu ou de cellules pour être analysé en laboratoire.

Bilan d'extension
Ensemble d'examens (scanner, IRM, TEP-scan…) réalisés pour savoir si le cancer s'est propagé à d'autres organes.

Bras
Groupe de patients recevant le même traitement

Cathéter
Petit tube souple inséré dans une veine pour administrer des traitements ou prélever du sang, souvent relié à une chambre implantable.

Chambre implantable (PAC ou « Port-a-Cath »)
Petit boîtier placé sous la peau, relié à une veine, qui permet d'injecter les traitements sans piquer à chaque séance.

Cancer
Maladie caractérisée par le développement de cellules anormales qui se multiplient de manière incontrôlée.

Chimiothérapie
Traitement médicamenteux qui détruit les cellules cancéreuses ou freine leur développement.

Consentement éclairé
Accord donné par le patient après avoir reçu une information claire et complète sur un traitement ou un essai clinique.

Consultation d'annonce
Rendez-vous, souvent avec un infirmier, dédié à l'explication du diagnostic et du programme de traitement, en complément de la consultation médicale.

Curiethérapie
Forme de radiothérapie où la source radioactive est placée directement à l'intérieur ou à proximité de la tumeur.

Cure
Une séance ou un cycle de traitement (par exemple, une cure de chimiothérapie), généralement répétée à intervalles réguliers.

Dépistage
Ensemble des examens permettant de détecter un cancer avant l'apparition de symptômes ou à un stade précoce.

Effets secondaires
Manifestations indésirables provoquées par un traitement (nausées, fatigue, chute de cheveux, etc.), généralement temporaires.

Essai clinique
Étude menée chez des patients afin d'évaluer de nouveaux traitements, de nouvelles stratégies thérapeutiques ou de nouvelles modalités de prise en charge.

Essai en aveugle ou double aveugle
Dans un essai en aveugle, le participant ne sait pas quel traitement il reçoit. Dans un essai en double aveugle, ni le participant ni le médecin qui le suit ne connaissent le traitement administré.

Facteur de croissance
Médicament qui stimule la production de globules blancs, rouges ou de plaquettes après une chimiothérapie.

Ganglion (lymphatique)
Petit organe du système immunitaire, souvent examiné ou retiré car il peut être un lieu de propagation du cancer.

Hormonothérapie
Traitement qui agit sur certaines hormones afin de ralentir ou d'empêcher le développement de certains cancers.

Hospitalisation de jour (HDJ)
Séjour à l'hôpital de quelques heures, sans nuit sur place, pour recevoir un traitement ou passer des examens.

Immunothérapie
Traitement qui stimule les défenses naturelles de l'organisme pour l'aider à combattre les cellules cancéreuses.

Irradiation
Exposition d'une zone du corps à des rayons dans le cadre d'une radiothérapie.

IRM (Imagerie par Résonance Magnétique)
Examen d'imagerie utilisant un champ magnétique pour obtenir des images détaillées des organes, sans rayons X.

Leucopénie
Diminution du nombre de globules blancs dans le sang, augmentant le risque d'infection.

Lymphœdème
Gonflement d'un membre (souvent le bras ou la jambe) dû à une accumulation de lymphe, pouvant survenir après un curage ganglionnaire.

Marqueur tumoral
Substance présente dans le sang dont le taux peut être surveillé pour suivre l'évolution de certains cancers.

Métastase
Propagation de cellules cancéreuses vers un autre organe ou une autre partie du corps.

Néoadjuvant (traitement)
Traitement (chimiothérapie, hormonothérapie…) administré avant la chirurgie ou la radiothérapie, pour réduire la taille de la tumeur.

Neuropathie
Atteinte des nerfs pouvant provoquer fourmillements, engourdissements ou douleurs, parfois causée par certaines chimiothérapies.

Neutropénie
Baisse du taux de neutrophiles (un type de globules blancs), augmentant le risque d'infection.

Oncogénétique
Consultation spécialisée qui étudie la part héréditaire éventuelle d'un cancer, notamment via des tests génétiques.

Oncologue
Médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des cancers.

Palliatif (soin)
Prise en charge visant à soulager la douleur et améliorer la qualité de vie, à tout moment de la maladie, et pas seulement en fin de vie.

Parcours de soins
Ensemble des étapes de la prise en charge d'un patient, du diagnostic jusqu'au suivi après les traitements.

Patient partenaire
Patient ou ancien patient qui met son expérience au service de l'amélioration des soins, de la recherche ou de la formation des professionnels de santé.

PET-scan / TEP-scan
Examen d'imagerie (Tomographie par Émission de Positons) qui permet de repérer les cellules cancéreuses actives dans tout le corps.

Placebo
Substance ou traitement ne contenant pas de principe actif. Dans certains essais cliniques, il peut être utilisé lorsque cela est éthique et approprié, afin de comparer l'efficacité d'un nouveau traitement.

Programme Personnalisé de l'Après-Cancer (PPAC)
Document qui organise le suivi médical après la fin des traitements actifs et accompagne le retour à la vie quotidienne.

Programme Personnalisé de Soins (PPS)
Document remis au patient présentant les traitements proposés, leur calendrier et les principales étapes de la prise en charge.

Protocole
Programme de traitement précis (médicaments, doses, rythme des séances) défini pour un patient.

Radiothérapie
Traitement utilisant des rayonnements pour détruire les cellules cancéreuses d'une zone précise du corps tout en préservant au mieux les tissus sains.

Randomisation
Répartition au hasard des participants d'un essai clinique dans différents groupes.

Récidive
Réapparition d'un cancer après une période où il n'était plus détectable.

Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
Réunion au cours de laquelle plusieurs spécialistes étudient ensemble le dossier d'un patient afin de proposer la stratégie thérapeutique la plus adaptée.

Rémission
Diminution ou disparition des signes de la maladie. Une rémission ne signifie pas toujours que le cancer est définitivement guéri. On ne parle de « guérison » qu'après un certain nombre d'années sans récidive selon le cancer.

Scanner (tomodensitométrie, TDM)
Examen d'imagerie utilisant des rayons X pour obtenir des images en coupe du corps.

Soins de support
Ensemble des soins et accompagnements destinés à améliorer la qualité de vie des patients pendant et après les traitements (prise en charge de la douleur, nutrition, soutien psychologique, activité physique adaptée, accompagnement social, etc.).

Stadification / classification TNM
Système qui décrit la taille de la tumeur (T), l'atteinte des ganglions (N) et la présence de métastases (M), pour définir le stade du cancer.

Thérapie ciblée
Traitement qui agit spécifiquement sur certaines anomalies des cellules cancéreuses afin de limiter leur développement.

Thrombopénie
Diminution du nombre de plaquettes dans le sang, pouvant favoriser les saignements ou hématomes.

Tumeur bénigne / maligne
Une tumeur bénigne ne se propage pas ailleurs dans le corps ; une tumeur maligne (cancéreuse) peut envahir les tissus voisins ou métastaser.

Une question sur un terme non listé ici ? Parlez-en à votre équipe soignante, à l'infirmier(ère) de coordination, ou à un patient partenaire si votre établissement en propose.